Un objetivo clave del enfoque de la Intervención Basada en el Desarrollo de las Relaciones (DRBI, por sus siglas en inglés) para el apoyo al autismo es establecer relaciones más sólidas con los padres, cuidadores y hermanos, así como con la comunidad y los amigos. Por lo tanto, una herramienta clave para alcanzar este objetivo es la participación de los padres y cuidadores en el proceso terapéutico. Pero, ¿cómo es eso realmente?
A primera vista, puede parecer que se está añadiendo más presión a una carga que ya está sobrecargada. Pero, en la práctica, comprobamos que los padres experimentan verdadera alegría, menos estrés y un fuerte sentido de propósito y agencia a medida que aprenden a conectar con su hijo, a asociarse en el juego y a ampliar su mundo juntos.
(Por brevedad, utilizaremos "padres" en este artículo, pero reconocemos y apreciamos a todos los que cumplen la función de cuidadores, incluidos abuelos, tíos, hermanos mayores y otros).
Los padres conocen a sus hijos mejor que nadie. Saben qué hitos han alcanzado y cuáles no. Sus puntos fuertes y débiles. Las cosas que les gustan y las que no. Lo que quizá no sepa es ponerse en el lugar de su hijo y comprender su experiencia en un momento dado. Comprender de verdad la experiencia de tu hijo ayuda a entender cómo comunicarse mejor en ese momento, las razones que pueden estar subyacentes a una gran reacción y cómo reconocer y trabajar esos sentimientos para ayudar a tu hijo a sentirse seguro y protegido para que pueda explorar y aprender cosas nuevas.
Positive Development proporciona apoyo a los padres para satisfacer las necesidades únicas de cada familia. Esto se consigue conectando primero con las familias de forma auténtica, estableciendo una relación terapéutica sólida y siendo flexible a las necesidades de los padres, del niño y de la unidad familiar. A medida que los padres aprenden las estrategias que mejor les ayudan a relacionarse con su hijo, el progreso se extiende más allá de las sesiones terapéuticas. Los padres adquieren la capacidad de utilizar estas estrategias divertidas e individualizadas en su vida cotidiana, incluso durante las comidas, el baño, las salidas, etc., lo que conduce a una mayor generalización de las habilidades aprendidas a otros entornos.
Y como usted aprende y crece con su niño, usted puede encontrar que usted siente más tranquilo y más confiado. Muchos padres buscan DRBI y el enfoque holístico de Desarrollo Positivo (con todos los terapeutas bajo un mismo techo) después de sentir malestar con los enfoques conductuales o agotamiento de llevar a su hijo a múltiples citas cada semana. Puede haber una sensación de desconexión o frustración que hace que los padres se pregunten: "Pero, ¿qué más puedo hacer para ayudar?". A través del coaching y el apoyo, DRBI proporciona esa respuesta - y es algo que todos los padres pueden hacer, disfrutar y sentirse bien mientras ayudas a tu hijo a lograr mejoras duraderas en su desarrollo.
Cómo es la terapia basada en el juego en casa
Peter y Leslie conocieron la terapia DRBI a través de un curso en línea y más tarde buscaron tratamiento para su hijo en Positive Development. "DRBI nos dio mucha alegría. Se centraba realmente en [nuestra relación con nuestro hijo] como catalizador del cambio", recuerda Leslie.
Peter está de acuerdo. "Siento que nos han devuelto a nuestro hijo. No tenemos que preocuparnos de que esté en horas intensivas de aprendizaje con proveedores sin nosotros. Puede estar en casa y jugar con nosotros. Estos van a ser los recuerdos de su infancia".
Al principio, Leslie y Peter participaron directamente en las sesiones de Desarrollo Positivo en su casa para asegurarse de que su hijo se sintiera cómodo. Luego se retiraron para ayudarle a aprender a sentirse cómodo con los demás, pero siempre están ahí en caso de que los necesite.
También participan en sesiones semanales de coaching virtual. El equipo de Desarrollo Positivo observa a Peter y Leslie jugar con su hijo durante una sesión de DRBI y, a continuación, comentan los aspectos más destacados, las cosas en las que pueden trabajar y las sugerencias para ayudar a su hijo a interactuar más y mejorar sus habilidades lingüísticas y de juego.
"Hay que dedicar dos horas diarias. Al principio nos parecía un poco desalentador, pero en realidad no lo es", dice Leslie. "Nos han enseñado a ponerlo en práctica también en los momentos cotidianos, como la hora del baño y de la cena. No tienes un reloj en la cabeza: '¿Son dos horas? Simplemente lo incorporamos a nuestras interacciones y está progresando de verdad."
Apoyo a padres y familias
Un padre sano tiene más capacidad para estar presente y alegre con su hijo, por eso Desarrollo Positivo da prioridad a toda la familia. El equipo de Desarrollo Positivo incluye terapeutas de salud mental formados para contener y respetar las emociones de los padres, estén donde estén en el proceso de aceptar cómo el diagnóstico afecta a su visión de la familia y del futuro.
"Tienes que hacer el duelo por el hijo que siempre pensaste que tendrías y empezar a dejarlo ir", explica Maryanne Nugent, Directora de Operaciones de Positive Development y madre de un niño con autismo. "Es un proceso difícil. Y nuestros médicos son muy buenos a la hora de reconocer en qué punto del proceso se encuentran las familias. Realmente influye en la forma en que los padres conectan con su hijo y es una gran parte del viaje."
Comprender y celebrar las diferencias
Además de la asistencia con DRBI, el enfoque holístico de la terapia de desarrollo muestra a los padres lo que está pasando debajo de la superficie - la sensorial, la comunicación, y otras diferencias que pueden estar dando lugar a grandes sentimientos, frustración y comportamientos. El proceso de admisión nos ayuda a conocer a cada niño; a aprender sus puntos fuertes, sus retos y sus intereses; a conocer su nivel de desarrollo; y a comprender cómo pueden procesar el mundo de forma diferente. Esta información ayuda a los padres a comprender mejor a su hijo, a ponerse en su lugar y a saber cómo proporcionarle apoyo y adaptaciones.
Tras someter a su hijo a terapia de desarrollo, Nugent recuerda: "No tuvimos [tantas] batallas porque entendí por lo que estaba pasando. Pude hacer que el mundo fuera un poco mejor y más fácil para él. Es un regalo tan maravilloso dar a estos padres el conocimiento sobre cómo su hijo ve y navega por el mundo."
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