"El Desarrollo Positivo lo ha significado todo para nuestra familia".

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Cuando a Peter le diagnosticaron autismo a los tres años, su pediatra del desarrollo le recomendó terapia ABA (Análisis Conductual Aplicado) durante 40 horas a la semana. Esta idea no sentó bien a sus padres, Leslie y Peter. Se sintieron motivados para encontrar otras formas de ayudar a su hijo a avanzar en su desarrollo y compromiso. 

Hablamos con los padres de Peter para saber cómo descubrieron el modelo de Intervención Basada en el Desarrollo de las Relaciones (DRBI) y cómo el trabajo con Positive Development ha influido en el desarrollo y la felicidad de su hijo. Entrevista editada para mayor claridad y brevedad.

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¿Por qué no quiso seguir la recomendación terapéutica inicial que recibió para Peter? 

Leslie: Cuando recibimos su diagnóstico, nuestro pediatra del desarrollo nos dijo que le sometiéramos a 40 horas semanales de terapia ABA. Cuarenta horas es una semana de trabajo para un adulto. Queríamos que tuviera tiempo para jugar, para ser un niño, para descansar. Y queríamos algo que no se centrara en el cumplimiento. 

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Leíamos mucho de la comunidad de autistas adultos. Decían que las terapias conductuales no les sirvieron de nada cuando eran niños e incluso les causaron daños en su salud mental debido al mensaje que se les enviaba: tenían que cambiar su comportamiento, ser más neurotípicos, encajar en la sociedad.

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No queríamos en absoluto enviar ese mensaje a nuestro hijo. Queríamos que supiera que es bello tal y como es, en todos y cada uno de sus aspectos. Y queríamos una terapia basada en pruebas. Quería saber si iba a funcionar y si había estudios [científicos] que lo respaldaran.

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¿Cómo empezó con la terapia del desarrollo?

Leslie: Queríamos ayudar a Peter a comprometerse con nosotros, centrándonos en la conexión. Queríamos crear una motivación intrínseca para que aprendiera. Cuando mi marido y yo estudiamos el enfoque del desarrollo, empezamos un curso esa misma noche. Y realmente nos llenó de alegría. Sabíamos que iba a ser algo que podríamos aplicar en casa. Se centraba en la relación con nuestro hijo como catalizador del cambio.

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¿Cómo descubrió el Desarrollo Positivo?

Peter (padre): Estábamos pagando de nuestro bolsillo [el curso virtual y] era demasiado caro seguir con él. Es complicado saber qué está aprobado y qué no. Es ridículo que sea tan difícil, debería estar disponible.

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Leslie: Nueva Jersey ha sido realmente progresista al aprobar una prestación de Medicaid para los servicios de DRBI, pero el problema era encontrar un proveedor que aceptara Medicaid. Estuve llamando a varios sitios y otra proveedora, que en ese momento era como un ángel, nos remitió a Positive Development, que acepta Medicaid. Una llamada de tres minutos lo fue todo.

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¿Qué le atrajo del enfoque del Desarrollo Positivo? 

Leslie: Nos encanta que lo vean como una persona completa. No se limitan a ver las cosas como un comportamiento que está haciendo. ¿Cuáles son los sentimientos subyacentes? ¿Cuáles son las sensaciones? ¿Hay algo con lo que podamos ayudarle? Entienden que [las personas con autismo] no necesitan cambiar porque tengan un neurotipo diferente. Sólo es necesario que haya apoyo y adaptaciones allí donde las necesiten para seguir avanzando en su desarrollo. 

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¿Por qué es tan importante contar con un equipo terapéutico multidisciplinar?

Leslie: Formar parte del equipo multidisciplinar que ha creado Positive Development es maravilloso porque sentimos que todos están en la misma sintonía. Se comunican entre ellos. Muchos padres de niños con autismo y otras discapacidades saben que eso no tiene precio porque realmente se necesita esa capacidad de gestión de casos. Es difícil cuando la gente está en diferentes agencias y no hay comunicación entre ellos. Con Positive Development, tienes un entrenador DRBI que viene y hace las sesiones de terapia de desarrollo con tu hijo, y tienes logopedia y terapia ocupacional si lo necesitas. (Nota: PD también ofrece terapia de salud mental).

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¿Cómo es una sesión típica con DP?

Peter: Cuando Peter tiene sesiones con [sus terapeutas del desarrollo] la Sra. Sue y la Sra. Emily, se lo pasa en grande. Siempre está emocionado cuando vienen. Le dejan dirigir el juego y luego le hacen participar en juegos de ida y vuelta, turnándose. Se les ocurren ideas sobre con qué jugar a continuación y le desafían para intentar sacar un poco más de él. Lo llaman "subir de nivel". 

Las sesiones son siempre diferentes. A veces traen un juguete o ponemos juguetes nuevos para variar, para que utilicen otras palabras y trabajen otros conceptos. 

Leslie: Es realmente lo que Peter quiere hacer. Le gustan mucho los trenes, las letras y "Barrio Sésamo". Como es en nuestra casa, [los entrenadores] amplían el juego e incorporan otros elementos. También hay mucho movimiento en las sesiones. Peter es muy activo. Los mantiene alerta. Creo que incluso le ha ayudado con el lenguaje, el movimiento y el juego.

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¿Cómo se participa en las sesiones?

Leslie: Participamos mucho en las sesiones al principio con nuestro equipo porque queríamos que Peter se sintiera cómodo. Nos quedamos y nos retiramos un poco para que pudiera interactuar sin nosotros. Le gustan tanto sus terapeutas y se siente tan cómodo con ellos que ahora les dejamos hacer las sesiones de terapia. 

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Peter: Siempre va a haber otras personas que Peter conoce y con las que va a tener que tratar cuando no estamos cerca, como cuando está en la escuela. Así que queremos que pueda trabajar esas habilidades. Sabe que estamos cerca, así que si quiere que participemos en algo concreto, a veces nos unimos. Pero, en general, queremos que pueda trabajar sus habilidades jugando con otros.

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¿Cómo os ha ayudado específicamente como padres vuestro equipo de DP? 

Peter: Parte de nuestro programa consiste en hacer sesiones semanales a través del ordenador, coaching virtual. Así que nos ven jugar con Peter durante una de nuestras sesiones Floortime y [nos ofrecen] cosas que podemos hacer para ampliar el juego. Una vez terminada la sesión, terminamos con ellos durante 15 o 20 minutos para repasar cómo ha ido el juego, qué les ha parecido lo más destacado, en qué podemos trabajar, quizá ideas para cuando juguemos en nuestro tiempo libre para ayudar a Peter a ser capaz de interactuar más y obtener más lenguaje y más conceptos del juego. Han sido muy valiosos para ayudarnos a mejorar nuestro enfoque y nuestra práctica del desarrollo. 

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¿Alguna vez le pareció abrumador su papel en la terapia?

Leslie: Hay que dedicar dos horas diarias. Al principio nos parecía un poco desalentador, pero en realidad no lo es. Creo que no hay mejor forma de conectar que jugar, estar completamente presente y aprender cosas sobre él y su forma de pensar. También nos han enseñado a ponerlo en práctica en los momentos cotidianos, como la hora del baño y de la cena. No tienes un reloj en la cabeza: "¿Son dos horas?". Simplemente lo incorporamos a nuestras interacciones y está progresando de verdad.

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¿Qué resultados ha obtenido de la terapia con Desarrollo Positivo? 

Leslie: No llevamos ni un año con Positive Development, y ya le hemos visto florecer con tantas habilidades diferentes, sus habilidades de juego simbólico, sus habilidades de juego simbólico. No son sólo emergentes, están aquí y son maravillosas. Además, ahora es muy hablador. El lenguaje le sale a borbotones. 

Sus habilidades de socialización también han mejorado mucho. Ahora le encanta iniciar interacciones. Es el alcalde del patio siempre que vamos. Su profesora nos ha informado de que juega mucho más a simular en el colegio y de que se comunica con los demás niños de forma recíproca.

Peter: Sus progresos han superado nuestras expectativas. Ha mejorado mucho en los círculos de comunicación de la terapia de desarrollo, en el juego de ida y vuelta, en su lenguaje. Tiene muchas más ideas y es capaz de seguir jugando mucho más tiempo.

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¿Cuál es un ejemplo concreto de los progresos que ha realizado?

Peter: Siempre le han gustado los juegos de memoria. Pero antes de empezar el programa, entendía las reglas, pero no hacía turnos. Quería jugar solo. Nos sentábamos con él y nos emocionábamos cuando conseguía la pareja. Después de unos meses en el programa, empezaron a jugar con él a algunos juegos de cartas. Más tarde, cuando nos quedamos solos él y yo, estaba muy emocionado porque había estado trabajando en la toma de turnos. Yo jugaba con él y, cuando me tocaba a mí, se ponía muy contento cuando me tocaba a mí. Es un recuerdo muy concreto, pero me hizo muy feliz porque llevaba poco tiempo en el programa y ya había dado un gran paso adelante. De repente, los partidos estaban en el menú.

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¿Cómo te sientes al pensar en la experiencia terapéutica de Peter?

Leslie: Nos sentimos absolutamente felices y aliviados y realmente fortalecidos por las sesiones de Desarrollo Positivo. Como padres, lo único que queremos es tener una buena relación con nuestro hijo y que sea feliz y sepa que se le quiere y que se le acepta por lo que es. Creo que el enfoque [DRBI] y el Desarrollo Positivo lo han conseguido para nuestra familia.

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Peter: Siento que nos han devuelto a nuestro hijo. No tenemos que preocuparnos de que esté en horas intensivas de aprendizaje con proveedores sin nosotros. Puede estar en casa y jugar con nosotros. Nos hace muy felices saber que esta es su vida. Estos van a ser los recuerdos de su infancia.

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