Uno de los objetivos de la intervención en el autismo evolutivo es crear vínculos más fuertes no sólo con los padres y cuidadores, sino con toda la comunidad del niño: hermanos, abuelos, tíos, primos, compañeros y amigos. Para las personas que nunca han tenido un autista en su vida o que pueden tener ideas anticuadas sobre cómo se presenta el autismo o el futuro de un niño, puede ser un reto aceptar un diagnóstico y aprender a interactuar y jugar de forma que se creen conexiones sanas.

Para ayudar a los cuidadores a alimentar esas conexiones dentro de la comunidad de su hijo, queríamos compartir seis estrategias para ayudarles a educar a sus familiares y amigos cercanos sobre formas de entender, celebrar y, sí, divertirse con su hijo basadas en la terapia del desarrollo. En este blog, nos centraremos en los adultos, pero estos mensajes también pueden compartirse con los miembros más jóvenes de la familia.

‍1. Enséñales lo que es un iceberg.

Un iceberg es una metáfora común y útil para entender el autismo. Por encima de la superficie del agua se ven los comportamientos, que pueden incluir agresividad, retraimiento, rigidez y acciones repetitivas (también conocidas como "estimulación"). Bajo la superficie están las experiencias internas y los retos que conducen a lo que se ve: las sensibilidades sensoriales, la forma en que procesan la información y los retos con el habla, la autorregulación emocional, el aprendizaje y las funciones motoras.

Algunos familiares pueden limitarse a ver a un niño "portándose mal" o "siendo raro" porque no entienden qué es lo que lleva a estos comportamientos. Ayudarles a entender que todos los comportamientos son un intento de comunicarse y explicarles lo que ocurre bajo la superficie con su hijo y lo que está comunicando con sus comportamientos puede ayudar a los familiares a entender y apreciar a su hijo en su totalidad. Pueden aprender a relacionarse con tu hijo de formas más sanas y útiles. 

2. Hazlo personal.

Con su experiencia con su hijo autista, no es raro que las familias reconozcan que los parientes mayores también pueden tener neurodivergencia no diagnosticada, ya que no se diagnosticaba con tanta frecuencia en el pasado o entre grupos que no mostraban síntomas estereotipados (como las mujeres con TDAH). Reconocer que el abuelo ha tenido una afición obsesiva durante toda su vida, que una tía tiene un paladar limitado para la comida y también odia las etiquetas de la ropa, o que otro pariente tiene dificultades para leer las señales sociales puede ayudar a las familias a comprenderse mejor a sí mismas, al tiempo que desestigmatizan el diagnóstico de su hijo.

3. No te preocupes por las cosas pequeñas.

Las sensibilidades sensoriales no reconocidas o ignoradas y presionar a los niños para que hagan cosas que quizá no disfruten o de las que aún no sean capaces pueden dar lugar a grandes batallas. Empezando por el iceberg, los abuelos y otros parientes pueden aprender que las diferencias ocultas bajo la superficie pueden significar que es sensato y comprensivo renunciar a lo que, a la larga, son pequeñas cosas. ¿Merece la pena que su hijo se sienta inseguro y abrumado por llevar ropa formal en vacaciones, asistir a un acto multitudinario o probar una comida nueva, y que ello le provoque un posible ataque de nervios? Explíquele que, al no preocuparse por los pequeños detalles, sus familiares podrán establecer vínculos más fuertes y alegres, con menos crisis y momentos de retraimiento.

4. Tampoco te preocupes por las cosas importantes.

Los miembros de la familia ampliada también pueden preocuparse por cómo le va a su hijo en la escuela, si está haciendo amigos y cómo se presenta el futuro. Esta puede ser su mayor batalla. Explíqueles que la terapia del desarrollo se basa en pruebas científicas y que su hijo cuenta con un equipo de terapeutas que colaboran estrechamente con usted y con el colegio para ayudarle a alcanzar sus objetivos. Celebre todos los éxitos y logros de su hijo a medida que avanza en su desarrollo. Los abuelos, los tíos y los amigos de la familia no tienen por qué preocuparse de las "cosas importantes"; sólo tienen que jugar, amar y disfrutar con tu familia.

5. Ayúdales a centrarse en sus puntos fuertes e intereses.

Por desgracia, es habitual que la gente se centre en lo que los demás no pueden hacer frente a lo que sí pueden hacer, tanto en situaciones neurotípicas como neurodivergentes. Como todo el mundo, los niños autistas tienen puntos fuertes, intereses y pasiones increíbles. Explique la motivación intrínseca que se crea cuando se conoce al niño tal y como es -intereses, capacidades y puntos fuertes- y cómo dejarle guiar proporciona el espacio que necesita para sentirse cómodo aprendiendo y creciendo.

6. Implicar en la terapia a las personas más cercanas.

Si tiene un familiar que vive con usted o le cuida a tiempo parcial, inclúyalo en algunas sesiones de coaching o revisiones de visitas terapéuticas. Les ayudará a entender a su hijo del mismo modo que usted, les dará agencia en lo que puede ser una situación difícil para los seres queridos y les proporcionará las herramientas necesarias para apoyar mejor a su hijo a medida que aprende y crece. Cuantas más técnicas de desarrollo puedan incorporarse como parte natural de la vida cotidiana -desde prepararse por la mañana hasta el recreo, las comidas y los baños-, menos horas pasará su hijo en terapia 1:1 y más tiempo podrán crecer juntos como familia. 

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