Advertencia sobre el contenido: salud mental, ansiedad, depresión, trauma/TEPT
Una de las necesidades humanas más elementales y cruciales es el conocimiento y la aceptación de la atención a la salud mental. Por desgracia, con demasiada frecuencia se pasa por alto, cuando no se ignora por completo, sobre todo cuando el autismo es el diagnóstico principal de una persona. Para las personas autistas, la lucha por conectarse y prosperar en un mundo mayoritariamente neurotípico que las excluye y les plantea retos puede parecer insuperable y llevar a que cosas como la ansiedad, la depresión y los traumas o el TEPT les afecten más.
Las repercusiones a largo plazo son desgarradoras y costosas: la tasa de suicidios es tres veces mayor entre las personas con espectro autista, y la ansiedad y la depresión son los diagnósticos concurrentes más frecuentes entre los autistas.
Estos temas pueden ser difíciles y delicados de tratar, pero precisamente por eso es imperativo que los discutamos. El 9 de julio, celebramos un debate en directo con el Dr. Ben Russell y Haley Moss, presentado por Stacy Goebel. Nuestro livestream contó intencionadamente con perspectivas clínicas, de autodefensa y de padres. Proporcionamos algunas respuestas a preguntas importantes en torno a la intersección de la salud mental y el autismo.
A continuación, algunos de los momentos más destacados. Para más información, le recomendamos que vea la retransmisión en directo o leer la transcripción completa aquí.
Nota importante: En este debate, hablamos de nuestras propias experiencias. Como Haley dijo maravillosamente: "Puedo hacer lo mejor que pueda para reflejar cosas de las que comúnmente me he hecho eco, pero sólo puedo hablar de mi propia experiencia".
¿Cuáles son los signos que indican que un ser querido sufre ansiedad, depresión, trauma o TEPT?
Una de las cosas más comunes que se observan cuando la depresión o la ansiedad están aumentando es el retraimiento. Esté atento a si su hijo o alguien en su vida tiene un cambio y se retira de las interacciones. Ese es un momento importante para estar en contacto con ellos. Los aumentos o cambios de comportamiento también pueden ser una indicación muy clara.
Haley: "Probablemente una de las más grandes que siempre noté, al menos cuando estaba muy estresada o empezaba a tener ansiedad o mi salud mental no estaba donde yo quería en ese momento, es que perdía interés en las cosas que realmente disfrutaba. En mi caso, cuando pasaba por momentos difíciles o estaba muy estresada o no me sentía yo misma, dejaba de dibujar y pintar. Y eso sería una especie de pista, 'Bueno, ¿qué está pasando que Haley no quiere crear en este momento?"
Y recuerde, muchas personas que tienen diferencias de comunicación pueden no tener las palabras para describir exactamente lo que sienten. Especialmente en el caso de las personas más jóvenes o con discapacidad intelectual concurrente, puede que no tengan el vocabulario necesario para decir "estoy ansioso" o "estoy deprimido". Puede que simplemente te digan que les duele el estómago, y esa puede ser su forma de decir: "Me siento mareado porque estoy ansioso o deprimido".
¿Por qué se producen estos problemas de salud mental?
La tensión constante que supone mantener diferentes estrategias de afrontamiento, principalmente para pasar el día, puede tener un impacto devastador en muchas personas con autismo, sobre todo cuando son jóvenes. El enmascaramiento es algo que se enseña a muchos autistas desde muy pequeños. El enmascaramiento es la idea de intentar conseguir la aceptación social pareciendo más neurotípico, realizando determinados comportamientos o suprimiendo ciertos rasgos.
Haley: "[Por muy traumático e inductor de ansiedad que sea el enmascaramiento en sí mismo], a veces cuando se ve menos de ese enmascaramiento, especialmente en los niños más pequeños, puede ser un indicador de que algo está pasando, de que el individuo tiene menos energía para hacer esto que es dañino en primer lugar."
¿Qué se siente cuando los problemas de salud mental alcanzan el nivel de crisis?
Haley: "Sé que para los padres las crisis son muy, muy estresantes, y lo son aún más para nosotros. Lo que agrava ese estrés es que sabemos que te estamos estresando y que estás preocupado. Es como una espiral de ansiedad para todos los implicados.
Sé que cada vez que he tenido un ataque de nervios, he intentado contenerlo y esperar a estar sola, porque no quería estresar a nadie. Y entonces me encontraba en medio de una crisis o sentía que mi cuerpo estaba en crisis. Porque una crisis es como una crisis. Esa es la mejor manera de describirlo.
No es una rabieta, que es lo que realmente quiero distinguir. Es una pérdida total de control... Te llegan tantos estímulos que tu cuerpo ya no puede luchar contra ellos.
Es como un ataque de pánico. Esa es la versión con la que la mayoría de las personas neurotípicas pueden identificarse, porque hay personas que no son neurodivergentes que han tenido ataques de pánico antes. Conocen ese tipo de pérdida de control, el ritmo cardíaco, el llanto, la sensación de que van a morir. Todo eso también forma parte de las experiencias de crisis".
¿Cuáles son algunas herramientas que pueden ayudar?
Disponer de estrategias de afrontamiento y ser capaz de alejarse de algo cuando resulta abrumador puede ser una herramienta mental muy saludable. Las personas autistas que tienen dificultades para identificar esas emociones pueden necesitar orientación. Como cuidador, considere cuál es la forma en que esta persona concreta del espectro autista asimila mejor la información. Entonces podrá determinar cuál es el mejor enfoque para ayudarles a empezar a expresar, comprender y diferenciar sus propios sentimientos.
Dr. Ben: "Sólo en un nivel básico de aprender a identificar, '¿Qué es la ira? ¿Qué es la preocupación? ¿Qué es la tristeza? Si esos sentimientos no están diferenciados, resultan abrumadores para el niño. Obviamente, no pueden organizar la comunicación del tipo: "Ahora estoy triste porque mamá se ha ido a trabajar". Necesitan paciencia y comprensión. Y necesitan cuidadores... que les apoyen y les ayuden a entenderlo.
[Los cuidadores también pueden] narrar lo que observan en el niño y con qué puede estar relacionado. Por ejemplo: "Oh, mamá se fue y ahora lo estás pasando muy mal. Me pregunto si estás triste porque mamá se fue".
Haley: "En realidad, terminé de revisar un nuevo libro de ejercicios para chicas adolescentes con espectro. Había una cosa llamada la rueda de las emociones. Comenzaba con estas amplias categorías de sentimientos, como feliz, triste, enojado, etc.
Y luego subías por la rueda y te explicaba tal vez cuando decías que estás enfadado, que estás frustrado o tal vez cuando estás triste, que te sientes solo... y seguías subiendo, hasta que dabas con un sentimiento más detallado.
Así que ayudó a explorar tu vocabulario y lo que realmente sentías en esos ámbitos".
La música también es una forma estupenda de calmar el sistema y volver a equilibrarlo, ya que el ritmo también es un factor importante para regular el tronco encefálico. También hay algunos ejercicios de atención plena y respiración que el Dr. Ben nos enseñó durante la retransmisión en directo.
En última instancia, lo que funciona puede ser muy específico para cada persona. Por lo tanto, te animamos a que pruebes algunas cosas y descubras lo que funciona para ellos o, si es posible, a que mantengas una conversación sobre la mejor manera de darles apoyo en un momento en el que todos se sientan seguros, tranquilos y calmados.
¿Cómo podemos actuar realmente para ayudar?
Mantén una conversación tranquila con la persona cuando haya pasado la crisis.
Haley: "Recomiendo que, si tienes niños capaces de explicarse o personas autistas en sus vidas que sean conscientes de lo que está pasando, cuando todo el mundo esté tranquilo y no sea justo después del hecho, mantengas una conversación [preguntándoles]: "¿Qué te hace sentir bien?" o "¿Cómo puedo ayudar?".
Dr. Ben: "Tampoco es lo mismo cada vez que tienes una crisis. A veces necesitas una habitación para ti solo, y a veces necesitas mucha presión, y a veces necesitas música. A veces necesitas una distracción e irte a hacer los deberes o algo así. Así que, sólo porque recibir un abrazo funcione el 90% de las veces, no significa que vaya a funcionar el cien por cien de las veces.
Prepárate para defender a la persona, sobre todo si la crisis o el colapso se producen en un lugar público.
Haley: Creo que es importante que tanto los padres como los cuidadores y los seres queridos [aboguen] en nombre de la persona que está experimentando esa crisis, que digan: "Todo va bien, lo tengo bajo control". Incluso ese pequeño guión es suficiente para decir que, por favor, no se involucre a los servicios psiquiátricos ni a las fuerzas del orden, porque eso podría ser peligroso en esta situación, ya que podrían no estar preparados para tratar una crisis autista.
No publiques vídeos de crisis en las redes sociales. (artículo vinculado escrito por Haley)
Haley: Las crisis son realmente traumáticas, y nuestro trauma no debería compartirse en Internet. Entiendo que estés tratando de educar a la gente, pero también esto podría ser realmente perjudicial por muchas, muchas razones diferentes. Entiendo la intención, pero también creo que es importante que respetemos a nuestros seres queridos, pase lo que pase. Y creo que es muy traumático, especialmente para las personas autistas que ven este tipo de contenido. Para la mayoría de los autistas, es muy traumático porque ven a otras personas sufriendo y su dolor se comparte ampliamente. Así que, por favor, intenta ser respetuoso con la privacidad de tu hijo o ser querido, a menos que te den su consentimiento para compartir algo así.
¿Qué recursos pueden ayudar?
- Busca grupos de apoyo al autismo en tu localidad.
- Sé consciente de quién de tu círculo actual es un buen recurso y acércate a él.
- Clínicos de confianza
- Línea de crisis 24/7
- Línea de ayuda nacional de la Sociedad de Autismo
- Apoyo en situaciones de crisis para la comunidad autista (un buen recurso también para médicos de salud mental y trabajadores de líneas de crisis)
Puede ver la retransmisión completa aquí, en nuestro canal de YouTube. También puede hacer clic aquí para ver la transcripción completa del debate. Y si hay alguien que crees que podría beneficiarse de esta conversación de hoy, esperamos que le des al botón de compartir y nos lo presentes. Pase lo que pase, nadie está solo para sobrevivir a los altibajos de la vida, y las personas autistas que corren un mayor riesgo de sufrir dificultades relacionadas con la salud mental merecen sentirse incluidas, valoradas, apreciadas y queridas como cualquier otra persona.
Otros enlaces de investigación
https://www.healthline.com/health-news/rate-of-suicide-3-times-higher-for-autistic-people
https://jamanetwork.com/journals/jamanetworkopen/fullarticle/2774847
https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/hidden-danger-suicide-autism/
https://www.scientificamerican.com/article/does-autism-raise-the-risk-of-ptsd/
https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/intersection-autism-trauma/
https://raisingchildren.net.au/autism/health-wellbeing/mental-health/anxiety-asd
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