"Nada sobre nosotros, sin nosotros".

El mensaje de ASAN fue la forma perfecta de marcar el tono de la conferencia de la ICDL . Es un gran recordatorio para todos los profesionales que asistan a la conferencia de que debemos centrarnos siempre en la comunidad a la que servimos. Aplaudo a ICDL por centrarse en ASAN y en Julia como oradora principal de apertura, sabiendo que no rehuiría las deficiencias, los puntos ciegos y los fallos de las intervenciones comunes, incluso de los enfoques de desarrollo. Tenemos que escuchar a la comunidad autista, incluso -especialmente- cuando el mensaje no está totalmente alineado con nuestra práctica.

Que te llamen la atención es incómodo, y la respuesta natural es ponerse a la defensiva. Al principio de mi carrera, cometí errores. Escribí objetivos de "escucha de todo el cuerpo" y participé en "formación" de habilidades sociales. Demasiado a menudo escribía objetivos para adaptar al niño al mundo, en lugar de centrarme en aumentar su agencia y su capacidad de autodefensa. Reconocer que involuntariamente trabajé para conseguir objetivos que pueden haber causado angustia o haber ido en detrimento de mis clientes es, por supuesto, muy incómodo. Después de todo, nos unimos a un campo centrado en la atención para ayudar, y descubrir que puedes haber logrado lo contrario de lo que se pretendía es increíblemente difícil de reconciliar. Es duro oír que tus prácticas pueden ser incapacitantes. Sin embargo, cuando te sientas a la defensiva, te animo a que te preguntes: ¿el objetivo es tener razón o hacer lo correcto?

Al escuchar la presentación, me sentí orgulloso de ser miembro del equipo clínico de Positive Development. Lo que más me enorgullece es el debate que mantuvimos en la empresa tras la presentación:

• ¿Cómo podemos seguir mejorando nuestras prácticas clínicas para prestar servicios éticos, respetuosos y significativos?

• ¿Cómo podemos seguir mejorando?

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Julia se refirió al debate semántico sobre la prioridad de la persona frente a la prioridad de la identidad en la comunidad autista.

Puede que sea mi prejuicio como logopeda, pero creo que ser ético en nuestras prácticas empieza por nuestro lenguaje. Si no está familiarizado con este debate, consulte la página web de ASAN sobre el lenguaje que da prioridad a la identidad. Los autogestores autistas tienden a preferir el lenguaje que da prioridad a la identidad (por ejemplo, persona autista). Esta preferencia debe reflejarse en todos los medios de comunicación, incluidos el sitio web, los manuales, los materiales de formación, los informes de evaluación, la formación de padres y los materiales promocionales. Ser un proveedor ético de servicios de autismo también significa respetar la declaración de posición de ASAN respecto a la nocividad de las etiquetas de funcionamiento. Cuando hablamos de un individuo, tenemos que seguir centrándonos en las diferencias individuales en áreas de fortaleza y áreas de necesidad. Estas simples diferencias lingüísticas lo dicen todo.

Ser un proveedor ético de servicios de autismo también significa respetar y promover el movimiento de la neurodiversidad. Como neurodivergente-SLP (TDAH) me siento como en casa desde que me incorporé a Positive Development. En puestos anteriores, mi neurodivergencia era algo que se me animaba a ocultar o por lo que tenía que disculparme. ¡Qué cambio cuando me uní a PD y escuché a Haley Moss durante nuestro "Almuerzo y Aprendizaje" alentando la auto-revelación y la aceptación! Debemos seguir reforzando nuestro compromiso de aceptar y acoger la neurodiversidad mediante prácticas de contratación inclusivas y adaptaciones en el lugar de trabajo.

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La discapacidad no es una mala palabra.

También debemos reconocer el autismo como una discapacidad, como nos recordó Julia en su presentación principal. Las prácticas éticas implican promover el modelo social de discapacidad y defender los derechos de las personas con discapacidad. El apoyo a los derechos de las personas con discapacidad puede consistir en firmar peticiones para conseguir una atención accesible, presionar en favor de los derechos y libertades individuales, compartir nuestra experiencia para influir en el cambio de las políticas, y mucho más. Los proveedores éticos deben determinar dónde y cómo encaja la defensa de la discapacidad en los valores y la misión de una empresa.

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Julia también habló largo y tendido sobre la importancia de los temas y las medidas de investigación.

Actualmente, la investigación se centra de forma desproporcionada en enfoques conductistas preventivos o curativos con medidas problemáticas. Medir el éxito de un servicio terapéutico por los cambios en la puntuación ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule) de un cliente sugiere que el objetivo de la terapia es hacer que el cliente sea "menos" autista. Los temas de investigación también deberían reflejar las prioridades de la comunidad autista, incluido el acceso a la comunicación para las personas que no hablan, la ayuda a las personas para abordar los comportamientos desafiantes y el apoyo/servicios para las personas con discapacidad intelectual y grandes necesidades de apoyo. El éxito del tratamiento nunca debe medirse por la capacidad de hacer que un individuo parezca menos autista; los objetivos de la investigación siempre deben ser cómo garantizar mejor una alta calidad de vida para todos los niños y adultos autistas, para construir conexiones significativas y dar forma al futuro mientras se trata al niño en su totalidad. A medida que en Positive Development continuamos expandiéndonos y atendiendo a más regiones, tenemos la oportunidad de examinar nuestros datos a través de la lente de las prácticas de afirmación neurodivergente. Y a medida que vayamos acumulando datos, seguiremos evaluando si estamos formulando las preguntas de investigación correctas y asegurándonos de que utilizamos las herramientas de medición adecuadas.

Hay muchos, muchos otros temas en la presentación de Julia dignos de debate y exploración, comunicación aumentativa y alternativa (CAA), estilos de juego autistas, "entrenamiento" en habilidades sociales y mucho más.

Las preguntas son interminables, como lo es la necesidad de seguir haciéndolas.

• ¿Cómo encaja la CAA de alta tecnología en el modelo de desarrollo?

• ¿Cómo nos aseguraremos de que no estamos fomentando un modelo de preparación para la comunicación?

• Al llevar a cabo una terapia basada en el juego, ¿cómo honraremos y respetaremos los estilos de juego autistas?

• ¿Cómo apoyaremos una vida social satisfactoria sin fomentar un peligroso enmascaramiento de las características autistas?

Y cuando busquemos las respuestas, debemos acudir reflexivamente a la comunidad autista en busca de orientación. Debemos respetar el "Nada sobre nosotros sin nosotros" de ASAN. Y, sobre todo, debemos seguir trabajando para poner fin a cualquier práctica perjudicial.

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Detener el daño no es el final del viaje.

Los proveedores de servicios autistas también tienen la obligación de prestar apoyo para reparar los daños ya causados. Esto puede ser así:

• proporcionar asesoramiento sobre TEPT/trauma a personas autistas y cuidadores,

• centrado en las prácticas clínicas informadas por el trauma,

• acoger actos comunitarios y oportunidades sociales para familias anteriormente aisladas,

• y abogar a nivel político por que las prácticas clínicas que afirman la neurodivergencia estén disponibles y sean accesibles para todos.

El compromiso de Positive Development con la salud mental del cliente individual, así como con la salud mental de la familia/cuidadores, es un componente indispensable de nuestros servicios.

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Si alguna de las cosas que escuchó en su presentación le resultó chocante como profesional, le animo a que amplíe su círculo.

• Siga el hashtag #actuallyautistic

• Únete a grupos de Facebook como "Pregúntame soy autista, norma 24 horas" e "Inclusividad del autismo".

• Apoyar a los autogestores autistas:

• Págales por su tiempo y su trabajo emocional.

• Lea su trabajo.

• Sobre todo, centra las voces autistas.

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Cuando entras en espacios autistas, eres un invitado en su casa. Tu papel es escuchar.

Lee las normas de cualquier grupo de Facebook al que te unas. Antes de dar tu opinión, pregúntate si es necesaria (o deseada). Sé un amplificador, no un micrófono. Por razones personales y prácticas, la presentación de Julia fue una grabación. Una ventaja añadida fue poder escuchar a una defensora de los autistas sin que los profesionales neurotípicos pudieran interrumpir e interponer. "Pero, ¿y si...? "No creo que...".

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Siempre es un placer escuchar a Julia Bascom decir la verdad al poder. Tenemos que seguir escuchando a la comunidad a la que servimos. Tenemos que centrarnos en sus experiencias y voces, escuchar y aprender. Cuando sabes más, haces mejor. En Positive Development, estamos decididos a seguir haciendo ambas cosas.

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